Campanha Setembro Lilás educa, sensibiliza e desafia os estigmas que persistem em relação à doença de Alzheimer e outros tipos de demência; live e capacitação gratuita debatem o tema nesta semana

Da Redação

Foto em destaque: Pexels

Setembro é o Mês Mundial da Doença de Alzheimer, momento em que a Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz) e a Alzheimer’s Disease International (ADI), federação global com mais de 105 associações de Alzheimer e demência em todo o mundo, trazem à tona a necessidade de falar sobre a doença.

O tema do Mês Mundial de Alzheimer deste ano é “Conheça a Demência, Conheça o Alzheimer” e se baseia no poder do conhecimento, com foco especial no tratamento pós-diagnóstico e apoio para quem vive com demência. No Brasil, o suporte pós-diagnóstico para pessoas diagnosticadas com demência é escasso, principalmente para aqueles com pouco recursos para acessar o tratamento e o auxílio que a doença exige.

Segundo Elaine Mateus, presidente da Febraz, “a campanha Setembro Lilás é uma oportunidade ímpar para educar, sensibilizar, encorajar o apoio e desafiar os estigmas que persistem em relação à doença de Alzheimer e outros tipos de demência”. Saiba mais sobre a doença nesta reportagem publicada pela Lume em setembro de 2021.

“O tema deste ano, com foco especial sobre o suporte pós-diagnóstico, é um convite para agirmos juntos, como sociedade, por mais serviços e por melhor qualidade de vida para as pessoas que vivem com o diagnóstico e para aquelas que realizam os cuidados, sejam familiares, amigos ou profissionais da saúde e da assistência. O Brasil precisa responder, com urgência, às demandas desses grupos.”

Recentemente, a Febraz realizou uma pesquisa em parceria com a Veja Saúde e outras associações relacionadas à doença do Alzheimer e constatou que, mesmo após a confirmação do diagnóstico, ainda faltam explicações e orientações sobre a evolução do quadro e o tratamento, causando insegurança por parte dos familiares que realizam os cuidados.

Por se tratar de uma doença de acompanhamento longo, em muitos casos excedendo dez anos, médicos e profissionais da saúde precisam gerenciar o planejamento terapêutico, além de considerarem adaptações necessárias em cada etapa da demência. Desta forma, fica evidente a importância do suporte pós-diagnóstico.

A pesquisa mostrou, ainda, que o desconhecimento gera falta de acolhimento, deixando as pessoas que vivem com demência e seus familiares isolados em um momento delicado. “Um dos trabalhos mais importantes das associações de Alzheimer é o de fazer com que informações confiáveis cheguem de maneira simples e clara para todos”, defende Elaine.

Live debate como as demências afetam as pessoas e opções de cuidados

Nesta quarta-feira (7), a Febraz realiza a 2° live da Febraz especial para o Mês Mundial da Doença de Alzheimer, às 19h, na página da federação no Facebook.

A live terá como mediador Jean Pierre de Alencar, especialista em Geriatria pela Associação Médica Brasileira e Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, e como convidados a médica especialista em Clínica Médica, Cuidados Paliativos e Medicina da Dor Ana Carolina Kotinda Bennemann e o geriatra Marcos Cabrera.

Programa gratuito ensina como lidar com desafios

Na última segunda-feira (5), a Febraz disponibilizou uma plataforma on-line e gratuita do Programa de Educação e Apoio à Doença de Alzheimer e Outras Demências (Zelar). Gratuito, o programa ensina como lidar com as questões psicossociais e afetivas e os desafios ocasionados pela demência.

Para participar, basta acessar este link e se inscrever. A plataforma estará disponível até 30 de agosto de 2023 e é possível iniciar o programa a qualquer momento dentro deste período. Participantes que concluírem o mínimo de 75% de cada módulo receberão certificado de conclusão emitido pela Universidade Estadual de Londrina (UEL).

O Zelar surge em resposta a familiares e comunidade em geral por informação de qualidade, com olhar centrado nas pessoas, e conta com o trabalho de especialistas em gerontologia, clínica médica, cuidados paliativos, enfermagem, neurologia, nutrição, psicologia, advocacia, consultoria familiar, mentoria da longevidade, estudos da linguagem, entre outros. A proposta propõe compreender a doença de um ponto de vista humanizado e inclusivo.

Quase 2 milhões vivem com demência no Brasil

Atualmente, quase 2 milhões de pessoas vivem com demência no Brasil. A cada três segundos, uma pessoa no mundo desenvolve demência. Até 2050, calcula-se que esses números sejam superiores a 156 milhões.

Essas tendências refletem padrões globais de 55 milhões de pessoas vivendo com demência, um número que deve triplicar até 2050. Até 2050, 96 milhões a mais de pessoas vivendo com demência precisarão de suporte pós-diagnóstico. No Brasil, este suporte é escasso.

Segundo a CEO da ADI, Paola Barbarino, a maioria dos governos mundiais não está preparada para enfrentar uma crise de saúde pública. “Especialistas em demência em todo o mundo demonstraram que estamos no caminho para um aumento extraordinário na prevalência de demência nos próximos anos. Sabemos que qualquer outra doença que previu aumentos de mais de 200% em menos de 30 anos certamente teria a atenção do governo”, questiona.

O estigma e a discriminação em torno da demência impedem muitas pessoas de se apresentarem para um diagnóstico, excluindo milhões de pessoas em todo o mundo de tratamento e apoio vitais. “Os governos têm as ferramentas para mitigar esta crise de saúde pública e fornecer o apoio necessário para aqueles que vivem com demência, no entanto muitos governos ainda estão se recusando a agir”, diz Paola.

De acordo com ela, “em 2017, todos os 194 países membros da OMS (Organização Mundial da Saúde) comprometeram-se a conscientizar e implementar medidas de redução de riscos para a demência por meio do plano de ação global da OMS sobre a resposta à demência, no entanto, até agora apenas 39 cumpriram a promessa”.

“As evidências e previsões são inequívocas e os governos enfrentam duas escolhas: agir em seu compromisso de 2017 ou intencionalmente tropeçar em uma das maiores crises de saúde pública de nosso tempo”, opina.

(Com informações da assessoria)

A Rede Lume acredita em um jornalismo mais humano e diverso. Somos três jornalistas e sete colunistas que escrevem sobre assuntos diversos dentro da temática dos direitos humanos. Clique aqui para ajudar o jornalismo da Rede Lume.