Matheus perdeu o direito a terapia aos 12 anos, mas Luciene espera conseguir amparo para o adolescente

Mariana Guerin

Foto em destaque: Luciene e o filho Matheus /Arquivo Pessoal

Na última semana, uma mãe de adolescente autista, representando outras mães na mesma situação, tomou para si as atenções na Câmara de Vereadores de Londrina. Na terça-feira (28), na galeria, ela expunha suas reivindicações, enquanto a sessão transcorria normalmente. Na quinta (30), retornou ao local e ocupou a Tribuna, onde apontou as dificuldades de acesso a serviços públicos de qualidade.

Era Luciene Mariano, mãe de Matheus, de 15 anos, que recebeu o diagnóstico de autismo em nível de suporte 3 com apenas 1 ano e 8 meses de idade. Desde pequeno, por conta de outras comorbidades associadas ao espectro autista, ele foi acompanhado por uma equipe multidisciplinar do Instituto Londrinense de Educação para Crianças Excepcionais (Ilece), de Londrina.

“Ele nunca foi para a escola inclusiva, sempre foi atendido numa escola especial, onde fazia as terapias, como fonoaudiologia e fisioterapia”, diz a mãe, contando que tudo mudou durante o isolamento imposto pela pandemia da covid-19.

“Ele estava completamente desorganizado e não conseguiu voltar à escola especial. Como ele não entende as regras sociais e, na época, precisava usar máscara e fazer toda a higienização, fui orientada pelos médicos dele a deixá-lo em casa até tudo passar.”

Por ser autista, Matheus precisa de várias terapias

“Nesse intervalo, os médicos pediram para o Matheus retornar às terapias e eu fui pega de surpresa porque ele não pode retornar. Em outubro do ano passado fez um ano que o médico pediu para ele retornar e estamos na fila de espera”, comenta Luciene.

Ela explica que o filho não pode retomar seu tratamento no Ilece porque a partir dos 12 anos pessoas com autismo não recebem mais acompanhamento multidisciplinar, de acordo com a legislação brasileira.

“O Matheus agora está bem, está passando nas consultas de rotina, só não está fazendo as terapias multidisciplinares”, declara a mãe.

Segundo ela, o adolescente está sendo atendido uma vez por semana em um projeto de psicologia ofertado dentro da Universidade Estadual de Londrina (UEL), que também disponibiliza outro projeto de natação para pessoas com autismo.

“Já é alguma coisa, para ele não ficar parado em casa totalmente, mas é tudo feito através de projetos que eu mesma vou atrás.”

Luciene conta que Matheus entrou na escola com apenas 2 anos, logo depois de receber o diagnóstico, e que desde pequeno realizava terapias para sua estimulação, como fono, fisioterapia e terapia ocupacional.

“O Matheus ficou 10 anos no Ilece, mas ele não foi alfabetizado. Ele não é oralizado, não conhece cores, números, porque além do autismo ele também tem a deficiência intelectual”, descreve Luciene.

“A parte pedagógica, para mim, não é tão importante. O mais importante para o Matheus seria continuar as terapias adequadas para a patologia dele”, afirma a mãe, que segue na fila de espera da Diretoria de Regulação de Atenção à Saúde (DRAS) de Londrina, em busca de uma instituição que permita que ele realize as terapias num só local.

“A nossa dificuldade, como família é, mesmo, fazer a inclusão, não só na parte escolar, mas na sociedade. Nós enfrentamos bastantes barreiras, como, por exemplo, a falta de conhecimento das pessoas”, conta Luciene.

Ela descreve que o filho, apesar de ter apenas 15 anos, já é um rapaz que mede 1,84 metro de altura e pesa 84 quilos, “mas que tem um comportamento diferente e os olhares para ele não são de acolhimento, mas, sim, de preconceito e recriminação”.

Ela reforça que Londrina não conta com instituições especializadas no cuidado da saúde do autista: “O serviço ofertado pelo SUS é bem inferior. Precisamos avançar. A minha expectativa é que tudo isso melhore para a gente ter um rumo, para ver se as coisas ficam melhores”.

Hoje, Luciene participa do grupo de mães “Amigo dos Autistas”, que reúne quase 230 mães de pessoas com autismo para troca de experiências e de informações e acolhimento. 

“A gente acolhe essas mães que estão chegando com um diagnóstico. A gente apoia essas mães que já estão cansadas. Este é o nosso objetivo”, diz Luciene, reforçando que o grupo trabalha de maneira independente, sem qualquer ajuda do poder público.

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