Paciente luta na Justiça por medicamento de alto custo para tratar Doença de Crohn

A administradora de empresas Aline Bugliani corre o risco de perder o intestino por conta da falta de medicamento imunobiológico

Mariana Guerin

Fotos: Arquivo Pessoal

A administradora de empresas Aline Aparecida Nogueira Bugliani, 34 anos, diagnosticada com Doença de Crohn, luta na Justiça para conseguir receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento imunobiológico de alto custo Ustequinumab, que completa seu tratamento e lhe confere mais qualidade de vida.

Ela iniciou o uso da substância no começo do ano, mas a liberação do remédio foi suspensa em abril, por ordem judicial. Desde então, ela tem apresentado graves crises inflamatórias, que resultaram em internações hospitalares, com quadros de dor abdominal, diarreia e risco de desenvolver complicações, como abscessos, hemorragias e de obstrução intestinal.

Desde 2011, Aline é acompanhada no ambulatório de Gastroenterologia e Doenças Inflamatórias e Intestinais do Hospital Universitário (HU) da Universidade Estadual de Londrina (UEL), que emitiu um documento explicando a importância do uso do Ustequinumab para o tratamento dela.

“Considerando o caso grave da paciente e a excelente resposta ao tratamento medicamentoso com Ustequinumab, adquirido via judicial, há indicação de manutenção do tratamento com este imunobiológico que é comprovadamente eficaz na doença de Crohn grave, para indução e manutenção da remissão das crises de atividade inflamatória e para cicatrização da mucosa, evitando novas complicações com grande melhora da qualidade de vida produtiva da paciente”, diz documento assinado pela médica gastroenterologista Cláudia Junko Inoue, do HU.

Aline contou à Lume como é seu dia a dia convivendo com a doença de Crohn: “Já tive algumas complicações. Tive que colocar bolsa de ostomia. Eu tenho dor 24 horas. Tenho que ficar tomando remédio para dor e tenho outros sintomas, como perda de apetite, náusea, vômito”.

“Vou ser bem sincera, devido à doença, não consigo fazer nada”, relata a administradora de empresas, que faz uso de nove remédios diferentes, quatro deles de uso diário.

“Eu já usei vários remédios para o Crohn, e como eles não fizeram efeito, fui para os biológicos, porém eles também não fizeram efeito. Minha gastro achou melhor prescrever o Ustequinumab, que age de forma diferente no organismo”, conta Aline.

“Demos entrada na Justiça com um pedido de tutela de urgência, que foi acatado. Me forneceram a dose de indução e mais uma, porém, quando eu fui pegar de novo, estava suspenso o fornecimento.”

Aline recorreu da decisão judicial e aguarda a nova sentença. “Eu tive uma melhora significativa com a dose de indução. Porém agora, sem remédio, está cada dia pior.”

“Já estou com uma estenose (estreitamento do intestino) e a inflamação só aumenta. Os sintomas estão cada dia piores”, diz a paciente, informando que o medicamento custa, em média, R$ 30 mil.

“Sem o medicamento para o controle da doença, esse estreitamento pode se fechar e o intestino se romper e eu ter uma sepse. Sem o medicamento, a inflamação vai aumentar a cada dia, até tomar conta de todo o meu intestino.”

“Eu teria que retirar todo o intestino acometido pela inflamação. Várias coisas podem acontecer”, lamenta Aline, contando que por ser ostomizada, ela tem uma hérnia paraestomal e seu intestino “pode dar um nó a qualquer momento”.

“Eu trato desde 2010, mas tive o diagnóstico fechado em 2016. Não consigo trabalhar por conta das dores e idas ao hospital. Minha rotina é basicamente ficar em casa e fazer algum serviço da casa quando eu consigo. Na verdade, não faço muita coisa. Por causa da doença, meu esposo que cuida dos serviços da casa e às vezes minha mãe também ajuda.”

Com o uso do Ustequinumab, ela ainda sentia um pouco de dor, porque estava apenas começando o tratamento com a substância, mas se sentia mais disposta e até conseguia fazer as atividades diárias.