Sesc exibe documentário sobre doença rara neste sábado

“Histórias Raras” retrata a vivência de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e seus familiares; entrada é gratuita

Cecília França

Imagem em destaque: Cena do documentário/Divulgação

Neste sábado (24), o Sesc Cadeião Cultural de Londrina exibe o curta-metragem “Histórias Raras”, que retrata as dificuldades enfrentadas por pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que causa a perda progressiva de células neuromusculares, leva à redução da mobilidade e do desenvolvimento neuromotor. Além de enfrentar a atrofia dos músculos, o documentário mostra que os pacientes têm que lidar diariamente com o preconceito das pessoas e a falta de acessibilidade nos locais. Também mostra a perseverança e vitória destas famílias, que viram na raridade de seus filhos uma forma de fortalecer ainda mais o amor.

Após a exibição do curta, a sessão contará com uma conversa com Adriane Loper, presidente da OSC em prol de doenças raras, do Instituto Fernando Loper, com Thiego Bitencourt, jornalista e diretor do projeto, e com as famílias participantes do documentário.

Foram cinco famílias entrevistadas e cinco personagens com a doença, que através de suas histórias, denunciam o que muitas famílias com cadeirantes ou doenças crônicas passam no Brasil. O projeto visa desmistificar a doença, propiciar o orgulho das pessoas com doenças raras e com mobilidade reduzida, além de promover a discussão de políticas públicas de saúde efetivas no país.

“Eu passei no projeto Adote uma Causa, da RPC, em setembro de 2023. Nele, conheci a Adriane Loper, ela me explicou mais sobre a doença, sobre o instituto que ela trabalha e me passou alguns contatos. Em novembro eu já fiz a primeira entrevista”, relata Thiego sobre o surgimento do projeto, que acabou se transformando em seu Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) em Jornalista pela UEL.

Além da exibição neste sábado, a partir das 16h, o documentário Histórias Raras também será exibido no Sesc da Esquina, em Curitiba, e em formato de websérie, com 5 episódios, nas redes sociais do projeto.

Serviço:

Curta Documentário: Histórias Raras (2024)
Duração do curta: 38min
Dia: 24/8, às 16h
Local: Sesc Cadeião Cultural (Rua Sergipe, 52 – Centro, Londrina – PR)
Entrada Franca
Classificação Livre

(Com informações da assessoria)